Sebastián VIRÁG

Vráble

Potrebuje ešte:400 EUR
700 EUR Žiadaná suma
300 EUR Vyzbieraná suma
09.01.2020 Ukončenie zbierky
  • Sebastiánko sa narodil ako zdravý chlapec
  • v 4 mesiacoch sa jeho vývoj spomalil a zastavil
  • diagnostikovali mu svalovú muskulárnu atrofiu
  • vítaná je finančná pomoc na rehabilitačnú liečbu

Zuzana Šplehová, matka:

„Ahoj, volám sa Sebastianko Virág, narodil som sa 16.4.2007 a do vienka som dostal zákernú a ojedinelú chorobu SMA2 (svalovú muskulárnu atrofiu. Je to dedičné nervovo – svalové ochorenie. Moje svaly ma neposlúchajú, postupom času môžu začať pomaly ochabovať až odumierať. Napriek tomu všetkému verím, že sa vyliečim a budem mať šancu žiť ako iné zdravé deti a nebudem navždy uväznený vo vlastnom nehybnom telíčku. Veľmi túžim stáť na vlastných nohách. Verím, že sa mi to raz podarí, som veľký bojovník a raz chorobu porazím. Sám to ale nezvládnem, aj keď sa veľmi snažím, potrebujem špeciálne cvičenie, ktoré je finančne náročne. Bez nich sa môj sen nemôže splniť.“

Sebastianko sa narodil ako zdravé dieťa 16.4.2007 bez problémovým pôrodom. Keď mal 4 mesiace, tak sa jeho vývoj spomalil a následne úplne zastavil. Absolvovali sme mnoho vyšetrení, konečna diagnóza znela spinálna muskulárna atrofia tip 2, nevyliečiteľná smrteľná choroba. S ťažkým srdcom som počúvala, že môj syn je odsúdený na smrť, pretože SMA zabíja deti v krátkom veku života. Bolo strašné žiť a pritom čakať na smrť svojho dieťaťa. Doposiaľ na túto chorobu neexistoval žiaden liek. Nevzdali sme sa a bojovali, pravidelne cvičili a hľadali rehabilitácie, ktoré pomáhajú napredovať. Bohužiaľ cvičenie a rehabilitačné pobyty sú pre nás čím ďalej viac a viac finančne náročne. Tento roku je už aj liek oficiálne kategorizovaný, ale cena lieku je ešte neskutočne vysoká a poisťovňa ho neprepláca. Preto jeho pokroky a udržiavanie zdravotného stavu naďalej chceme riešiť rehabilitáciami. Bez pomoci dobrých ľudí a nadácií to sami nedokážeme financovať. Sebi ma 10 rokov, ak prestaneme cvičiť v špeciálnych rehabilitáciách dostane sa na umelú pľúcnu ventiláciu, čo by jeho sen a plnohodnotný život úplne zmenilo. Preto Vás prosíme o finančnú pomoc do na cvičenie do rehabilitačného centra Natália v Hlohovci. Veľmi pekne ďakujeme za pomoc pri získaní finančných prostriedkov. S  pozdravom mama Zuzana.

dátum zverejnenia príbehu:
utorok, 9. január 2018

Prehľad darov

Dátum Meno Darcu Odkaz Suma
15.03.19 Radoslav Bartík 45 EUR
07.01.19 Anonym Verim, ze rehabilitacia pomoze. Drzim palce a vsetko dobre. 70 EUR
21.05.18 Anonym 130 EUR
24.04.18 Eva Mihalikova 5 EUR
30.01.18 Anonym 50 EUR

Miroslava RAJNÍKOVÁ s Lucaskom

750 EUR

Miroslava RAJNÍKOVÁ s Lucaskom

Lucasko sa narodil v termíne a ako sa zdalo zdravý. Po dovŕšení 4 mesiacov sa prejavili prvé príznaky ochorenia. Dnes má 7 a pol rokov a trpí tuberóznou sklerózou. Vítaná je finančná pomoc na podporné terapie.

Simone Sophie STEWART

4752 EUR

Simone Sophie STEWART

Simone má DMO s postihnutím všetkých končatín a poruchu reči. Je odkázaná na invalidný vozík a celodennú starostlivosť. Vítaná je finančná pomoc na rehabilitačnú liečbu.

Michaela PAČUTOVÁ s Marekom

1500 EUR

Michaela PAČUTOVÁ s Marekom

Marek má 3 roky a narodil sa ako zdravý chlapček. Zhltol magnetické guličky a pri RTG vyšetrení skolaboval. Následkom je neurologické poškodenie.Vítaná je finančná pomoc na rehabilitačný pobyt.