Sebastián VIRÁG

Vráble

Potrebuje ešte:445 EUR
700 EUR Žiadaná suma
255 EUR Vyzbieraná suma
09.01.2020 Ukončenie zbierky
  • Sebastiánko sa narodil ako zdravý chlapec
  • v 4 mesiacoch sa jeho vývoj spomalil a zastavil
  • diagnostikovali mu svalovú muskulárnu atrofiu
  • vítaná je finančná pomoc na rehabilitačnú liečbu

Zuzana Šplehová, matka:

„Ahoj, volám sa Sebastianko Virág, narodil som sa 16.4.2007 a do vienka som dostal zákernú a ojedinelú chorobu SMA2 (svalovú muskulárnu atrofiu. Je to dedičné nervovo – svalové ochorenie. Moje svaly ma neposlúchajú, postupom času môžu začať pomaly ochabovať až odumierať. Napriek tomu všetkému verím, že sa vyliečim a budem mať šancu žiť ako iné zdravé deti a nebudem navždy uväznený vo vlastnom nehybnom telíčku. Veľmi túžim stáť na vlastných nohách. Verím, že sa mi to raz podarí, som veľký bojovník a raz chorobu porazím. Sám to ale nezvládnem, aj keď sa veľmi snažím, potrebujem špeciálne cvičenie, ktoré je finančne náročne. Bez nich sa môj sen nemôže splniť.“

Sebastianko sa narodil ako zdravé dieťa 16.4.2007 bez problémovým pôrodom. Keď mal 4 mesiace, tak sa jeho vývoj spomalil a následne úplne zastavil. Absolvovali sme mnoho vyšetrení, konečna diagnóza znela spinálna muskulárna atrofia tip 2, nevyliečiteľná smrteľná choroba. S ťažkým srdcom som počúvala, že môj syn je odsúdený na smrť, pretože SMA zabíja deti v krátkom veku života. Bolo strašné žiť a pritom čakať na smrť svojho dieťaťa. Doposiaľ na túto chorobu neexistoval žiaden liek. Nevzdali sme sa a bojovali, pravidelne cvičili a hľadali rehabilitácie, ktoré pomáhajú napredovať. Bohužiaľ cvičenie a rehabilitačné pobyty sú pre nás čím ďalej viac a viac finančne náročne. Tento roku je už aj liek oficiálne kategorizovaný, ale cena lieku je ešte neskutočne vysoká a poisťovňa ho neprepláca. Preto jeho pokroky a udržiavanie zdravotného stavu naďalej chceme riešiť rehabilitáciami. Bez pomoci dobrých ľudí a nadácií to sami nedokážeme financovať. Sebi ma 10 rokov, ak prestaneme cvičiť v špeciálnych rehabilitáciách dostane sa na umelú pľúcnu ventiláciu, čo by jeho sen a plnohodnotný život úplne zmenilo. Preto Vás prosíme o finančnú pomoc do na cvičenie do rehabilitačného centra Natália v Hlohovci. Veľmi pekne ďakujeme za pomoc pri získaní finančných prostriedkov. S  pozdravom mama Zuzana.

dátum zverejnenia príbehu:
utorok, 9. január 2018

Prehľad darov

Dátum Meno Darcu Odkaz Suma
07.01.19 Anonym Verim, ze rehabilitacia pomoze. Drzim palce a vsetko dobre. 70 EUR
21.05.18 Anonym 130 EUR
24.04.18 Eva Mihalikova 5 EUR
30.01.18 Anonym 50 EUR

Patrik FODOR

5000 EUR

Patrik FODOR

Patrik sa narodil predčasne v 38. týždni tehotenstva. Po 1. očkovaní nastali viaceré problémy. Až po prvom roku lekári stanovili diagnózu DMO. Vítaná je finančná pomoc na rehabilitačnú liečbu.

Silvia TARGOŠOVÁ s Denisom

500 EUR

Silvia TARGOŠOVÁ s Denisom

Denisko sa narodil predčasne v 30. tt s DMO. Teraz má 14 rokov a chodí do 8. ročníka ZŠ. Od narodenia cvičil Vojtovu metódu a absolvoval rehabilitačné pobyty. Vítaná je finančná pomoc na rehabilitácie.

Sebastián VIRÁG

700 EUR

Sebastián VIRÁG

Sebastiánko sa narodil ako zdravý chlapec. V 4 mesiacoch sa jeho vývoj spomalil a zastavil. Diagnostikovali mu svalovú muskulárnu atrofiu. Vítaná je finančná pomoc na rehabilitačnú liečbu v Centre Natália Hlohovec.