Sebastián VIRÁG

Vráble

Potrebuje ešte:515 EUR
700 EUR Žiadaná suma
185 EUR Vyzbieraná suma
09.01.2019 Ukončenie zbierky
  • Sebastiánko sa narodil ako zdravý chlapec
  • v 4 mesiacoch sa jeho vývoj spomalil a zastavil
  • diagnostikovali mu svalovú muskulárnu atrofiu
  • vítaná je finančná pomoc na rehabilitačnú liečbu

Zuzana Šplehová, matka:

„Ahoj, volám sa Sebastianko Virág, narodil som sa 16.4.2007 a do vienka som dostal zákernú a ojedinelú chorobu SMA2 (svalovú muskulárnu atrofiu. Je to dedičné nervovo – svalové ochorenie. Moje svaly ma neposlúchajú, postupom času môžu začať pomaly ochabovať až odumierať. Napriek tomu všetkému verím, že sa vyliečim a budem mať šancu žiť ako iné zdravé deti a nebudem navždy uväznený vo vlastnom nehybnom telíčku. Veľmi túžim stáť na vlastných nohách. Verím, že sa mi to raz podarí, som veľký bojovník a raz chorobu porazím. Sám to ale nezvládnem, aj keď sa veľmi snažím, potrebujem špeciálne cvičenie, ktoré je finančne náročne. Bez nich sa môj sen nemôže splniť.“

Sebastianko sa narodil ako zdravé dieťa 16.4.2007 bez problémovým pôrodom. Keď mal 4 mesiace, tak sa jeho vývoj spomalil a následne úplne zastavil. Absolvovali sme mnoho vyšetrení, konečna diagnóza znela spinálna muskulárna atrofia tip 2, nevyliečiteľná smrteľná choroba. S ťažkým srdcom som počúvala, že môj syn je odsúdený na smrť, pretože SMA zabíja deti v krátkom veku života. Bolo strašné žiť a pritom čakať na smrť svojho dieťaťa. Doposiaľ na túto chorobu neexistoval žiaden liek. Nevzdali sme sa a bojovali, pravidelne cvičili a hľadali rehabilitácie, ktoré pomáhajú napredovať. Bohužiaľ cvičenie a rehabilitačné pobyty sú pre nás čím ďalej viac a viac finančne náročne. Tento roku je už aj liek oficiálne kategorizovaný, ale cena lieku je ešte neskutočne vysoká a poisťovňa ho neprepláca. Preto jeho pokroky a udržiavanie zdravotného stavu naďalej chceme riešiť rehabilitáciami. Bez pomoci dobrých ľudí a nadácií to sami nedokážeme financovať. Sebi ma 10 rokov, ak prestaneme cvičiť v špeciálnych rehabilitáciách dostane sa na umelú pľúcnu ventiláciu, čo by jeho sen a plnohodnotný život úplne zmenilo. Preto Vás prosíme o finančnú pomoc do na cvičenie do rehabilitačného centra Natália v Hlohovci. Veľmi pekne ďakujeme za pomoc pri získaní finančných prostriedkov. S  pozdravom mama Zuzana.

dátum zverejnenia príbehu:
utorok, 9. január 2018

Prehľad darov

Dátum Meno Darcu Odkaz Suma
21.05.18 Anonym 130 EUR
24.04.18 Eva Mihalikova 5 EUR
30.01.18 Anonym 50 EUR

Monika ADAMÍKOVÁ s Vivien

3000 EUR

Monika ADAMÍKOVÁ s Vivien

Vivien sa narodila sa predčasne a má viacero diagnóz. Po prvom povinnom očkovaní úplne prestala reagovať. Stará sa o ňu matka, ktorá je na invalidnom dôchodku. Vítaná je finančná pomoc na rehabilitačný pobyt.

Matej Sontag

3000 EUR

Matej Sontag

Matej má 15 rokov a narodil sa s DMO. Pohybuje sa iba na kolenách a potrebuje pomoc asistenta. Je žiakom 8. ročníka špeciálnej školy. Vítaná je finančná pomoc na operáciu ULZIBAT a rehabilitačný pobyt.

Peter PRCIN

1200 EUR

Peter PRCIN

Peťko má 4,5 roka a narodil sa s VVCH diafragmatická hernia. Má viaceré neurologické diagnózy. Strávil skoro rok od narodenia v nemocnici. Vítaná je finančná pomoc na rehabilitačnú liečbu.