"Volám sa Vilko a čoskoro budem mať 6 rokov. Život sa so mnou nemaznal už od narodenia. Narodil som sa s mierami 1980g a 38cm. Po narodení som musel byť umiestnený do inkubátora, kde som bol na kyslíku. Ako som rástol, maminka musela so mnou cvičiť vojtovku, aby som bol šikovný, a vedel štvornožkovať a potom aj chodiť. Bohužiaľ, ešte v maminkinom brušku som mal krvácanie do mozgu. Od narodenia som absolvoval niekoľko rehabilitačných pobytov, kúpeľných pobytov, nespočetne veľa terapií. Aktuálne navštevujem 8 odborných ambulancií: neurológia, antropometria, nefrológia, kardiológia, imuno-alergológia, oftalmológia, logopédia a endokrinológia. Momentálne bojujem s vážnou diagnózou, ktorá vypukla v januári, a to nefrotický syndróm – ochorenie obličiek. Po 5 a pol roku mi doktori zistili, že mám Rauch- Steindlov syndróm, ktorý mám ako jediný na Slovensku. Tento syndróm je charakteristický pomalým rastom pred aj po narodení, oneskoreným psychomotorickým vývinom, vrátane rečového vývoja. Taktiež som veľmi náchylný na infekcie. Ale to vôbec nevadí, lebo mamička aj naďalej so mnou pokračuje v terapiách, ako je neurofeedback, špeciálna pedagogika a logopédia. Mám podporu od celej rodiny, a musím sa pochváliť, že robím pokroky, učím sa nové veci a napredujem. Každá jedna terapia ma posúva vpred. Vopred ďakujem každému jednému darcovi, ktorý sa rozhodol ma finančne podporiť na mojej náročnej ceste. Ďakujem. Váš bojovník Vilko."
dátum zverejnenia príbehu
štvrtok, 4. septembra 2025