Kristiánko SIKLIENKA

• Kristiánko má zriedkavé ochorenie - hypopláziu zrakových nervov a chiazmy
• ide o poruchu zraku, ktorá môže spôsobiť, že nebude vidieť
• vítaná je finančná pomoc na liečbu elektrickými impulzmi v zahraničí

Zuzana, matka:

Náš príbeh. Náš chlapček má jeden rok a už si toho veľa prežil. Narodil sa bez komplikácií ako zdravý chlapec. Že niečo nie je v poriadku sme sa dozvedeli na bežnej prehliadke, keď mal tri mesiace. Lekárka si všimla, že zvláštne gúľa očami. Následne sa zistilo, že nereaguje na svetlo ani na predmety. Po absolvovaní špeciálnych vyšetrení sme sa dozvedeli smutnú správu. Diagnóza znela "hypoplázia zrakových nervov a chiazmy". Ide o zriedkavé vrodené ochorenie, ktorého komplikácie sú individuálne. Človek s touto poruchou zraku nemusí vidieť vôbec nič a môže vidieť všetko. Dodnes nevieme prečo sa to stalo a na výsledky genetických testov stále čakáme. K tejto diagnóze sa pridružili ešte ďalšie, a to axiálna hypotónia a diastáza brušných svalov. Keď bude Kristiánko starší, môže mať endokrinologické problémy. Náš život sa v tom okamihu zmenil. Bol to veľký šok pre celú rodinu. Cítili sme obrovskú beznádej a bezmocnosť, keď neviete, ako pomôcť svojmu dieťaťu. Zľakli sme sa, že nás náš syn nikdy neuvidí. Nevzdávame sa a robíme všetko preto, aby sme mu pomohli. Kým sa jeho mozog vyvíja a je neuroplastický, máme šancu zlepšiť jeho zrakové funkcie, a tým aj kvalitu jeho života. Každý deň stimulujeme jeho zrak svetielkami, špeciálnymi svetelnými tabuľami a senzorickými hračkami. Pravidelne navštevujeme Centrum včasnej intervencie pre rodiny so zrakovým a viacnásobným postihnutím v Rači, kde nám pomáhajú zlepšovať zrakovú stimuláciu. Náš malý bojovník poctivo cvičí na rehabilitáciách aj pod vedením fyzioterapeutov. Podstúpil kurzy plávania, canisterapiu, kraniosakrálnu terapiu, masáže, bobath terapiu. Zisťujeme množstvo informácií o jeho ochorení. Nanešťastie je táto diagnóza taká vzácna, že na Slovensku nie sú odborníci, ktorí by mali s liečbou tohto ochorenia skúsenosti a tak nám odporučili absolvovať liečbu elektrickými impulzami v Berlíne. Problém je v tom, že je finančne náročná. Je jediná svojho druhu na svete. Impulzy stimulujú retinálne bunky a zdokonaľujú prenos signálu do mozgu. Neváhali sme a terapiu sa nám podarilo absolvovať na jar tohto roku a badáme prvé pokroky. Kristiánko začal vnímať veľké predmety, vie ich rozlíšiť, napr. fitloptu, počítadlo a svetelnú tabuľu. Štvornožkuje vo svojej detskej izbe a nenaráža do stien. Dokonca sa smeje na blikajúcich svetielkach. Je to pre nás veľký úspech a posúva nás to vpred. Zatiaľ nezaostruje, nevidí detaily a má nystagmus. V Nemecku nám odporučili liečbu absolvovať každý rok. Veríme, že po absolvovaní ďalšej terapie elektrickými impulzami v Berlíne, sa jeho zrak zlepší natoľko, aby rozpoznal, že mama je mama a oco je oco. Máme pred sebou ešte dlhú cestu a veľmi veľa práce. Urobíme aj nemožné, aby sa mu zrak zlepšil a raz sa nám pozrel do očí. Všetko sú to výdavky, ktoré sa vedia vyšplhať aj na niekoľko sto eur mesačne. Len za peniaze sa dajú nakúpiť lieky, špeciálne zdravotnícke pomôcky, terapie, neurorehabilitačné pobyty, špeciálna strava, výživové doplnky, poplatky u súkromných lekárov. Zákon však presne stanovuje, ktoré z nich môže zdravotná poisťovňa uhradiť z verejného zdravotného poistenia, a ktoré nie. Náš rodinný rozpočet nepostačuje na pokrytie všetkých nákladov a preto prosíme o pomoc, aby sme Kristiánkovi mohli uhradiť druhú liečbu elektrickými impulzami v Nemecku, ktorú štandardne zdravotné poisťovne nepreplácajú. Jedna terapia v trvaní 10 dní stojí 6500 euro plus náklady na ubytovanie. Ďakujeme za vašu pomoc.

video o Kristiánkovi na youtube https://www.youtube.com/watch?v=TqNz75yB548

dátum zverejnenia príbehu:
pondelok, 25. apríla 2022