Albinismus je geneticky podmíněné onemocnění. Jedná se o poruchu tvorby podkožního barviva, tzv. melaninu, která způsobuje zabarvení kůže, vlasů a očí a nechrání tělo před slunečním zářením. Toto onemocnění se vyskytuje v lidské i zvířecí říši, výjimkou není hmyz, ryby ani ptáci. V celosvětovém měřítku trpí poruchou produkce melaninu, jednou z forem albinismu, přibližně 1 z 17 000. (Grønskov et al., 2007). U negroidní rasy je albinismus mnohem častější. Například na území Nigérie je prevalence 1:5000.
Zdravotně - sociální problémy albinismu
Vzhledem k převažující negroidní rase mají albíni výrazně horší postavení ve společnosti, než je tomu u pacientů s albinismem jinde ve světě, kde převažuje europoidní rasa. Na základě mýtů a stále přetrvávajícího stigmatu, jsou albíni v rovníkové a jižní Africe v nevýhodném ekonomickém a sociálním postavení. Často se stávají terčem násilí, a to především za účelem obohacení. Jejich končetiny se stávají žádanou komoditou pro různé rituální praktiky. Albíni tak stále žijí ve strachu, zda se nestanou obětí obchodníků s jejich tělem. Nadějím na lepší budoucnost brání albínům i klimatické prostředí, ve kterém se vyskytují. Podnebí rovníkové a subsaharské Afriky způsobuje, že jen malé procento albínů překročí věkovou hranici 40 let. Po celý život trpí pocitem pálení a svědění kůže, který je doprovází každý den poté, co vystaví svoji oslabenou pokožku žhavému slunci. Následkem opakovaného poškození kůže je rakovina, která je většinou odhalena až v posledním stadiu. Dostupnost specializovaných center pro léčbu rakoviny kůže albíny je pro většinu ekonomicky znevýhodněných rodin nedostupná. Taktéž zde chybí zdravotně-sociální centrum pro albíny v Africe. Tematika albinismu v subsaharské Africe není příliš medializovaná.
Psychosociální problémy albinismu
Albinismus není pouze zdravotní riziko, ale nese sebou i sociální problémy v podobě vyloučení z komunity, sociálního tlaku, rasismu a stigmatu. Psychosociální problémy albínů v rozvojových zemích jsou daleko vyšší, než tomu tak je u osob trpících albinismem v rozvinutých zemích. Hlavní příčinou malého povědomí o problematice této nemoci je špatná informovanost. Značná část populace je nedostatečně seznámena s původem albinismu, takže spojuje albíny s nadpřirozenem nebo hanlivými předsudky. Vinu na tom mají především tradiční mýty, které jsou vzhledem k převažujícím kmenovým uspořádáním stále pokládány za stěžejní názorový směr. Dále také minimální vzdělanost v oblasti genetiky, a to především genetické dědičnosti. V mnohých společenstvích je albinismus považován za boží trest, následek nějakého provinění. Diskriminace se často týká i matky, která je po svém albínském potomkovi často v pořadí druhou diskriminovanou osobou. Albíni jsou mnohem častěji vystavováni opovržení a nepřátelského jednání od okolního světa. Proto bývá většina albínů odtažitá, emocionálně nestabilních a trpí nízkým sebevědomím. Diskriminace těchto jedinců nacházíme i v rámci vlastní komunity či rodiny. Následkem toho uvádíme i nižší kvalitu života u albínů. Kvůli diskriminaci především na pracovním trhu má také většina albínů nízký ekonomický status. (Hong et al., 2006).
Sociální dopady albinismu
V západním světě existují podpůrné možnosti a organizace, které pomáhají albínům se alespoň částečně zařadit do běžného života a mít možnost stejných podmínek pro život jako ostatní. Život albínů v Africe se značně odlišuje od naší evropské představy plnohodnotného života. Zahrnuje velmi často odloučení od rodiny či přátel, pocit osamění, izolace od okolního světa a neustálý pocit strachu, zda se nestanou obětí napadení nebo zabití za účelem praktikování magických rituálů nebo jako výnosná komodita, u které se částky pohybují řádově ve stovkách až tisících amerických dolarů. Často jsou vyháněni i ze svých domovů. V některých případech se na násilí a zločinech podílejí příbuzní či komunita. Výjimkou není ani vraždění novorozených dětí. Důvodem může být pocit „milosrdenství“, aby dítě po zbytek života netrpělo, ale také již zmíněný výnosný obchod s částmi lidských těl. (NOAH, 1995-2002; UN, 2013). Příčinou stigmatu je špatná informovanost v Africe o problematice albinismu. Značná část populace je nedostatečně seznámena s původem albinismu, takže spojuje albíny s nadpřirozenem nebo hanlivými předsudky. Většina albínů také trpí poruchami zraku, které je výrazně znevýhodňuje oproti zdravým jedincům ve společnosti. Velmi často je s albíny zacházeno jako s mentálně postiženými osobami, což jim značně ztěžuje přístup k základnímu vzdělání, a také při výběru zaměstnání. Jen malé procento dětí albínů dokončí základní školu. Prostřednictvím své zrakové vady jsou tak albíni oproti svým vrstevníkům znevýhodněni. Pedagogové jim nevěnují zvláštní speciálně-pedagogickou pozornost a tak často zaostávají za ostatními žáky. Na základě toho postupně přestávají chodit do školy. Vysoká negramotnost albínů devalvuje jejich status do pozice nezaměstnaného či vykonávajícího práci za menší mzdu než ostatní populace. Proto se albíni pohybují v nejnižší ekonomické třídě africké společnosti. Problematika albínů v Africe se dostává velmi pomalu do popředí mediálního zájmu, které poukazují na mezery zdravotního systému, nízkou informovanost pacientů i chybějící léky proti rakovině.
Rwanda: internátní škola pro slabozraké děti a albíny
Vraždění albínů
Albíni patří spolu s dětmi a ženami k nejrizikovější skupině populace, která se nejčastěji stává obětí obchodu s lidmi, přesněji řečeno s jejich orgány a jinými částmi těla. Albíni, někdy označováni jako kmen „duchů“ nebo také „zeruzeru“ nuly, čelí po celý svůj život diskriminaci ze strany okolí i vlastních rodin a stávají se i výnosnou komoditou pro obchodníky na tzv. „černém trhu“. (Okoth, 2012). Hluboké kořeny tradiční medicíny v afrických kulturách komplikují vymýcení těchto praktik z kultury, a tak poptávka šamanů po magických končetinách na výrobu lektvarů je stále vysoká. Například politika prezidenta Tanzanie Kikweteho vedla k rozsáhlému zatýkání šamanů a tvrdým trestům proti pachatelům násilných činů. I přes vládní úsilí žije na území Tanzanie podle neoficiálních odhadů téměř 200 000 albínů ve strachu o svůj život. (AGENZIA FIDES, 2009). Hlavní příčinnou násilí páchaného na albínech je i Muti nebo také Waganga. (Bryceson, 2010). Obě slova pocházejí ze svahilštiny a představují tradiční africkou medicínu nebo její vykonavatele, na kterou je v africké společnosti, v mnohých regionech afrických států, stále kladen velký důraz. Muti praktiky jsou založeny na používání částí lidských těl, podle kterých je na základě tradic Muti efektivnější. Části těl, především ruce, genitálie, paže, uši a v některých výjimečných případech dokonce krev, jsou často amputovány z živých obětí. Podle tradic totiž výkřiky obětí zvyšují účinnost Muti. Pachatelé obětem při útoku působí velkou bolest a dochází k riziku vykrvácení, které končí smrtí. (UTSS, 2010).
Další praktiky se používají i s kostmi albínů, které jsou rozemleté na bílý prášek, který je následně vsypán do vykopané jámy a opětovně zakopán. Lidé věří, že se tento prach po čase přemění ve zlato nebo diamanty. Prach vyrobený z kostí se také používá při koupelích, kdy se s ním pomazává celé tělo. Kosti, které se nerozemelou, nosí lidé jako amulety přinášející štěstí, bohatství nebo jim přisuzují jinou symboliku. (Bryceson, 2010). Vysvětlení, proč se jedná právě o albíny, kteří jsou vražděni pro účel těchto magických rituálů, je mnoho. Mezi lidmi se například objevují názory, že jsou neužiteční, přinášejí neštěstí nebo že důvodem je jejich malý výskyt, který je činí vzácnými. Jejich vzhled je dělá záhadnými, a tak se mohou stát snadným terčem pro ty, kteří věří, že ke zbohatnutí je nutná lidská oběť.
Sexuální násilí
Sexuální násilí je také aktuálním problémem. Příčinou znásilňování albínských dívek je víra v jejich magickou moc, někteří lidé věří, že pohlavní styk s albínem může vyléčit nemoc HIV. Často se stává, že násilné incidenty nejsou hlášeny oficiálním úřadům a tak je těžko dohledatelné přesné číslo útoků.
O autorovi:
Doc. PhDr. Monika Nová, PhD. MPH – VŠ pedagog, docentka a doktorka v oboru Sociální práce. Dlouhodobé zkušenosti s vedením, koordinací a inovací projektů zdravotních a sociálních v Kambodži, Malawi, Ugandě, Zimbabwe, Paraguayi. Pracuje na Univerzitě Karlově na Husitské teologické fakultě na katedře Psychosociálních věd a etiky a na Právnické fakultě na Ústavu právních dějin. Přednáší na VŠ Zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžběty, Bratislava. Ve svých přednáškách se zaměřuje na témata sociální, migrační, rozvojové spolupráce a humanitární pomoci.
Literatura:
AGENZIA FIDES. AFRICA - The drama of the African albinos: 380, 000 Euros for one of their body parts to be used in “magic” rituals AGENZIA FIDES [online]. 2009 [cit. 2016-12-12]. Dostupné z: http://www. fides. org/en/news/pdf/20609
BRYCESON, Deborah Fahy, Jesper Bosse JøNSSON a Richard SHERRINGTON. Miners' magic: artisanal mining, the albino fetish and murder in Tanzania. The Journal of Modern African Studies [online]. 2010, roč. 48, č. 03 [cit. 2016-12-12]. Dostupné z: http://www. journals. cambridge. org/abstract_S0022278X10000303
GRØNSKOV, Karen, Jakob EK a Karen NIELSEN. Oculocutaneous albinism. Orphanet Journal of Rare Diseases [online]. 2007, č. 43 [cit. 2016-12-13]. DOI:
NOAH. Social Aspects of Albinism. The National Organization for Albinism and Hypopigmentation [online]. © 1995-2002 [cit. 2016-12-12]. Dostupné z: http://www. albinism. org/publications/social. html
PEARSON, Karl. A MONOGRAPH ON ALBINISM IN MAN [online]. 1911, 37. vyd. Londýn: DULOU AND CO. , s. 11-26 [cit. 2016-12-15]. Dostupné z: http://ia600400. us. archive