Simona, matka:
"Karolínka sa narodila v novembri 2011 počas menín svojej babky. Prenášaná bola osem dní po predpokladanom termíne. Po narodení nič nenasvedčovalo tomu, že by bol niekde problém. Rodičom bolo oznámené, že bábätko je hypotonické, čo je pomerne bežné a cvičením sa to rýchlo dobehne. Až v roku 2013 po naliehaní rodičov poslala obvodná lekárka Karolínku na vyšetrenie k detskému neurológovi. Vtedy sme prvýkrát prišli k diagnóze detská mozgová orbna - DMO - no bližšie nezistená forma. Vďaka diagnóze však zostala sledovaná vo viacerých odborných ambulanciách. O rok neskôr bola Karolínka hospitalizovaná v bratislavských Kramároch, kde jej robili viaceré vyšetrenia (MRI, EEG a iné), po ktorých jej bolo diagnostikované psycho-motorické zaostávanie. Prvá polovica roka 2014 bola hektická. Aspoň tak sme si to mysleli, lebo sme verili, že to najhoršie máme za sebou. V septembri tohto roku sa však Karolínka začala divne chvieť a odchádzal jej dych. Ku všetkým diagnózam sa pridružila epilepsia. Vtedy začal náš boj o to, aby sme svoju dcéru udržali emočne v poriadku - aby jej to nevyvolalo ďalšie záchvaty. V priebehu rokov 2014-15 bola kvôli epileptickým záchvatom hospitalizovaná asi 40 krát. Po genetickom vyšetrení prišla ďalšia diagnóza - Rettov syndróm. V auguste 2015 sa sa Karolínke narodil brat, čo Kajka zvládala najskôr úplne super, ale asi po pol roku začala záchvatovať mala aj 30-40 záchvatov denne, takže nemocnica nás neminula a nastalo obdobie brania liekov, ktoré jej doteraz nerobia veľmi dobre. V roku 2018 sa Karolínke narodila sestra, čo Kajka zvládla veľmi dobre - od narodenia sú na seba veľmi naviazané. Od roku 2012 rehabilituje - najskôr začala cvičiť ambulantne vojtovku, ktorá jej však veľmi nepomáhala. Od roka 2013 začala navštevovať centrum Svetielko v Trenčíne - tam cvičí metódu therasiut. Tá jej veľmi pomáha a doteraz cvičí nielen v Svetielku ale aj v Adore. Kajke to velmi pomáha - je pevnejšia, sama si posedí, aj sa občas postaví na nožičky. Karolínka je veľmi naviazaná na všetkých členov rodiny, nové veci však nemá rada. Miluje zvukové hračky (od Fisher Price:)) a tiež zvukové knihy. Na iné hračky veľmi nereaguje. Kajka chodí do školy 2x týždenne na 2 hodiny do špeciálnej školy v Púchove, kde nemá osobného asistenta (zákon to ani neumožňuje, aby deti v špeciálnych školách mali asistentov). Aj preto zostáva matka na opatrovateľskom, pre 24 hodinovú starostlivosť sa inak zamestnať nemôže. Mesačná suma za lieky nás výjde na 200 eur. Aj Karolínkina babka pracuje len brigádne - snaží sa pomáhať čo najviac s deťmi - po všetkých výdavkoch musíme lepiť rozpočet ako sa len dá. Preto sme Karolínke založili zbierku, aby sme jej mohli dopriať terapie, ktoré jej pomáhajú. Ďakujeme."
dátum zverejnenia príbehu:
utorok, 25. júna 2024