Katalin, matka:
"Zille je deväťročné veselé a usmievavé dievčatko, ktoré je otvorené všetkému novému. Hoci jej chuť do života je nezlomná a závideniahodná, jej situácia ani zďaleka tak dobre nevyzerá. Nedostatočné okysličenie mozgu počas pôrodu malo za následok obrnu mozgu. DMO sa u nej prejavuje poruchou vývoja hybnosti a intelektu. Kvôli zníženému svalovému tonusu a narušenej nervovo-svalovej koordinácii Zille ešte dlho nebude môcť chodiť, rozprávať a jej intelektuálne schopnosti budú výrazne zaostávať za schopnosťami jej zdravých rovesníkov. Sama takmer nič nedokáže urobiť – nevie sa obliecť, umyť, pomôcť treba aj s používaním príborov. Zahrať sa vie s mnohými vecami – naučila sa navliekať korálky, šikovne na seba poukladá pamäťové karty. Vďaka terapiám a neustálemu učeniu sa, je čoraz šikovnejšia v jednotlivých hrách. Avšak kreslenie, práca s plastelínou a podobné činnosti, ktoré si vyžadujú väčšiu manuálnu zručnosť, jej zatiaľ nejdú. Ale neustálym trénovaním sa ich snáď raz naučí vykonávať.
Od svojho prvého roku života pravidelne chodí na terapie, rehabilitácie. V priebehu niekoľkých rokov, keď sme začínali prakticky od nuly, sme v súčasnosti dosiahli zázračné výsledky. Keď mala rok, nebola schopná sa sama pretočiť na posteli a keď sme ju zobrali do náručia, mala problémy s držaním svojho tela. Odvtedy sme dosiahli veľké pokroky: sedí, lezie, s pomocou sa postaví a sama sa bicykluje – síce nie na klasickom bicykli, ale na trojkolke vyrobenej špeciálne pre pohybovo postihnuté deti. Už dlhší čas sa učí chodiť, ale vieme, že jej to zaberie ešte veľa času, nakoľko svaly i ostatné časti tela treba neustále posilňovať. Oveľa väčším problémom je porucha koordinácie. Tu ide o také poškodenie mozgu, ktoré u Zille spôsobuje zhoršené vnímanie rovnováhy. V júni t.r. podstúpila operáciu kvôli vykĺbeniu a ramenného kĺbu /luxácia/, podobná operácia ju ešte čaká v blízkej budúcnosti. Minulý rok mala tiež operáciu kvôli hypermobilite – operovali jej obidve nohy. Tieto zákroky sú nutné, ale zastavili nás v napredovaní. Zille teraz musí absolvovať poúrazovú fyzioterapiu, potrebuje čas, aby sa dostala znovu tam, kde bola. Potom nasleduje ťažká práca a dúfame, že pomocou terapii, rehabilitácii bude môcť napredovať. Všetkým spomínaným problémom pomaly, ale určite pomáhajú tzv. TheraSuit a Neurofeedback terapie, a možno by jej pomohla aj robotická rehabilitácia. Prvú spomenutú terapiu navštevuje už viac ako 6 rokov a terapiu feedback začala pred dvoma rokmi. Snažíme sa čo najčastejšie navštevovať tieto terapie. Neviem, čo nás ešte čaká, ale jedno je isté: ak budeme naďalej usilovne pracovať a bojovať, raz príde deň, keď sa Zille (aj keď s pomocou bariel) sama postaví na nohy a začne chodiť. Dokonca nás povzbudzujú aj tým, že možno začne aj rozprávať. Tieto špeciálne terapie nie sú v našom zdravotníctve dostupné a finančne nás veľmi zaťažujú. Bez podporovateľov by sme Zille nedokázali poskytnúť toľko príležitostí na rehabilitáciu."
dátum zverejnenia príbehu:
pondelok, 18. decembra 2023