Zdielať
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 24. 11. 2024
Denisa, matka:
"Milí priatelia, známi aj neznami, "25.10. Svetový deň ľudí nízkeho vzrastu/World dwarfism day". Pred rokom by mi ani nenapadlo, že sa bude našej rodiny tento deň nejako týkať, hoci som už niečo tušila. Síce nie je pre nás ľahke takto verejne prosiť o pomoc, ale ako rodičia chceme pre našu milovanú dcéru urobiť všetko preto, aby bola zdravá, štastná a rástla ako zdravé deti. Zatiaľ iba niektorí z Vás vedia, že naša druhorodená dcérka Linda sa nám narodila ako “palček" (pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom). Linduške bolo diagnostikované zriedkavé ochorenie achondroplázia (porucha rastu kostí, kedy sa chrupavka nepremiena na kosť), čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120-130 cm. Na toto ochorenie existuje liek Voxzogo, ktorý je schválený Európskou liekovou agentúrou od roku 2021. Žiaľ ako to už na Slovensku chodí, poisťovne nechcú tento liek preplácať, pretože nie je kategorizovaný. Čo je však veľmi zaujímavé, a zároveň frustrujúce je, že liek je napr. v Česku plne hradený všetkým deťom, rovnako v Rakúsku, Nemecku, Francúzsku, Taliansku. Tento liek sa môže začať podávať deťom od ukončeného 2. roku života. Nedávno naša Linda oslávila prvý rok, a kedže nevieme ako sa bude situácia s dostupnosťou lieku na Slovensku vyvíjať, rozhodli sme sa nečakať a skúsiť pre ňu získať peniaze na tento liek (160 000 EUR na rok liečby), ktorý by sme chceli zabezpečiť ako samoplatcovia v Česku od augusta budúceho roka. Vďaka lieku Voxzogo by mala Linda rásť ako jej zdraví rovesníci, mali by sa jej rozšíriť ORL cesty a predišlo by sa tak možným problémom so sluchom, zápalom stredného ucha, zabránilo by sa vykriveniu nožičiek do "O", ku ktorému môže dôjsť kvoli disproporcii telíčka, mali by sa jej upraviť chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť, mal by jej dorásť koreň nosa. Mali by sa zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu (vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy,..), narovnať chrbtica a celková disproporcia tela. V budúcnosti by mohla dočiahnuť na bankomat, na tlačidlo v autobuse, výťahu, atď. Priatelia, ak viete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už zdielaním, šírením povedomia o palčekoch, príspevkom, budeme Vám veľmi vďační. Ďakujeme."
dátum zverejnenia príbehu:
piatok, 24. novembra 2023
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 16. 2. 2025
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 8. 11. 2024
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 3. 10. 2024
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 27. 9. 2024
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 22. 5. 2024
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 8. 5. 2024
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 13. 4. 2024
Trnavský kraj
Ukončenie zbierky 29. 3. 2024