Cookie Consent by Free Privacy Policy Generator

Linduška GӦRӦGOVÁ

Facebook share Trnavský kraj
Linduška GӦRӦGOVÁ
Linduška GӦRӦGOVÁ
Linduška GӦRӦGOVÁ
Linduška GӦRӦGOVÁ
  • Linduška sa narodila so zriedkavým ochorením achondroplázia, čo je porucha rastu kostí
  • na ochorenie existuje liek, ktorý slovenské zdravotné poisťovne nehradia
  • rok liečby stojí 160 000 Eur. 

Denisa, matka:

"Milí priatelia, známi aj neznami, "25.10. Svetový deň ľudí nízkeho vzrastu/World dwarfism day". Pred rokom by mi ani nenapadlo, že sa bude našej rodiny tento deň nejako týkať, hoci som už niečo tušila. Síce nie je pre nás ľahke takto verejne prosiť o pomoc, ale ako rodičia chceme pre našu milovanú dcéru urobiť všetko preto, aby bola zdravá, štastná a rástla ako zdravé deti. Zatiaľ iba niektorí z Vás vedia, že naša druhorodená dcérka Linda sa nám narodila ako “palček" (pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom). Linduške bolo diagnostikované zriedkavé ochorenie achondroplázia (porucha rastu kostí, kedy sa chrupavka nepremiena na kosť), čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120-130 cm. Na toto ochorenie existuje liek Voxzogo, ktorý je schválený Európskou liekovou agentúrou od roku 2021. Žiaľ ako to už na Slovensku chodí, poisťovne nechcú tento liek preplácať, pretože nie je kategorizovaný. Čo je však veľmi zaujímavé, a zároveň frustrujúce je, že liek je napr. v Česku plne hradený všetkým deťom, rovnako v Rakúsku, Nemecku, Francúzsku, Taliansku. Tento liek sa môže začať podávať deťom od ukončeného 2. roku života. Nedávno naša Linda oslávila prvý rok, a kedže nevieme ako sa bude situácia s dostupnosťou lieku na Slovensku vyvíjať, rozhodli sme sa nečakať a skúsiť pre ňu získať peniaze na tento liek (160 000 EUR na rok liečby), ktorý by sme chceli zabezpečiť ako samoplatcovia v Česku od augusta budúceho roka. Vďaka lieku Voxzogo by mala Linda rásť ako jej zdraví rovesníci, mali by sa jej rozšíriť ORL cesty a predišlo by sa tak možným problémom so sluchom, zápalom stredného ucha, zabránilo by sa vykriveniu nožičiek do "O", ku ktorému môže dôjsť kvoli disproporcii telíčka, mali by sa jej upraviť chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť, mal by jej dorásť koreň nosa. Mali by sa zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu (vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy,..), narovnať chrbtica a celková disproporcia tela. V budúcnosti by mohla dočiahnuť na bankomat, na tlačidlo v autobuse, výťahu, atď. Priatelia, ak viete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už zdielaním, šírením povedomia o palčekoch, príspevkom, budeme Vám veľmi vďační. Ďakujeme."

dátum zverejnenia príbehu:
piatok, 24. novembra 2023

 

Prehľad darov

100 € Ľuboš Klimeš 15. 4. 2024
20 € Iveta Lastovicová 13. 4. 2024
10 € Branislav 3. 4. 2024
5 € Anonymný darca 18. 3. 2024
10 € Anonymný darca 12. 3. 2024
20 € Guliš Martin 1. 3. 2024
50 € Anonymný darca 26. 2. 2024
30 € Božena Veľa šťastia a síl prajem 20. 2. 2024
10 € Petra Degoňová 29. 1. 2024
20 € Anonymný darca 23. 1. 2024
5 € Zuzana Švrček Želám aby sa malinka uzdravila 22. 1. 2024
20 € Anonymný darca Vela zdravia! 17. 1. 2024
30 € Zuzana Žáková 16. 1. 2024
30 € Klaudia Bieliková Držím palce 16. 1. 2024
10 € Katarína Földesiová 16. 1. 2024
10 € Anonymný darca 16. 1. 2024
30 € Júlia Kalapošová Všetko dobre dopadne ❤️ Držte sa 16. 1. 2024
25 € Nadácia Pomoc druhému Vianočná zbierka 10. 1. 2024
20 € Anonymný darca 9. 1. 2024
15 € Anonymný darca 5. 1. 2024
20 € Roman Fulop 5. 1. 2024
30 € Anonymný darca 4. 1. 2024
5 € Anonymný darca 2. 1. 2024
10 € Peter Žoldák 1. 1. 2024
15 € Anonymný darca 29. 12. 2023
15 € Anonymný darca 28. 12. 2023
15 € Anonymný darca 24. 12. 2023
25 € Anonymný darca 24. 12. 2023
20 € Anonymný darca 24. 12. 2023
50 € Anonymný darca 24. 12. 2023
25 € Anonymný darca 23. 12. 2023
10 € Anonymný darca 23. 12. 2023
5 € Anonymný darca 23. 12. 2023
10 € Anonymný darca 20. 12. 2023
15 € Anonymný darca Zelam vela sil ! 20. 12. 2023
20 € Anonymný darca 20. 12. 2023
75 € Anonymný darca BÚÉK 19. 12. 2023
5 € Anonymný darca 19. 12. 2023
100 € Zdenka Magulicová 18. 12. 2023
5 € Anonymný darca Veľa lásky všetkým. 18. 12. 2023
10 € Anonymný darca 18. 12. 2023
20 € Anonymný darca 17. 12. 2023
15 € Lucia Kuzmová 17. 12. 2023
5 € Anonymný darca 17. 12. 2023
1 000 € Nadácia Pomoc Druhému Veľa šťastia Linduška🎁. 14. 12. 2023
15 € Anonymný darca 13. 12. 2023
30 € Dominika Lehocká 13. 12. 2023
50 € Roman Julenyi 11. 12. 2023
5 € Anonymný darca Veľa šťastia! 11. 12. 2023
35 € Anonymný darca 3. 12. 2023
100 € Mária Mares 30. 11. 2023
10 € Anonymný darca Drzime velmi palce 28. 11. 2023
50 € Anonymný darca 28. 11. 2023
20 € Anonymný darca 27. 11. 2023
5 € Gabriela Alenová 27. 11. 2023
25 € Tomáš Pavlovič 27. 11. 2023
5 € Anonymný darca 27. 11. 2023
5 € Anonymný darca 26. 11. 2023
5 € Anonymný darca 26. 11. 2023
15 € Anonymný darca 24. 11. 2023