Zdielať
Nitrianský kraj
Ukončenie zbierky 31. 12. 2024
Ľudmila Kupcová, matka:
Martinko Kupec je náš 16ročný syn. Trpí nevyliečitelnou diagnózou Luis Barovej syndróm (Ataxia Teleangiectasia). Táto diagnoza má 800 mutácii a Martinka postihla tá najzhubnejšia forma, ktorou podľa nám dostupných informácií trpia len 4 pacienti v EÚ - Martinko má totálny imunodeficit, výška jeho AFP presahuje 10-násobnú hodnotu zdravého človeka. Choroba už postúpila a napadla jeho rečové a pohybové centrum. On nestráca nádej a dokáže rozdávať usmev aj z invalidného vozíka. Jeho oslabený organizmus napáda viacero druhov rakoviny. V očkách mu praskaju cievky a práve na toto vyšetrenie chodíme na kliniku do Mníchova, kde je sledovaný, v akom štádiu sa očné pozadie nachádza. Kvôli rakovine Martinko nemôže ísť na slnko, a ked už musíme ísť niekam, tak musí mať oblečenie v UV filtrom 50. Martinko má bezlaktózovú a bezlepkovú diétu. Nikdy nechodil do školy, celú základnú školu mal doma, pani špeciálna pedagogička dochádzala za ním domov. Napriek tomu, že Martinko už veľmi málo dokáže ovládať svoje svaly a vlásky mu už dávno začali šedivieť, bojuje ako najväčší hrdina. Má rád ľudí, rád cestuje, aj ked už len väčšinou prstom na mape. Rád sa učí, má rád matematiku. Veľmi chce všetko čo aj iné deti, ale zo všetkého najviac chce žiť. Martinko dlhé roky pravidelne rehabilituje, no rehabilitácie sú velmi nákladné a nehradí ich žiadna poisťovňa a neprispieva ani štát. Bez pomoci láskavých ľudí by to bolo nemožné. Jeho očká ešte zatiaľ vidia a verte, že sú to tie najkrajšie očká na svete. Tak veľmi túži žiť a keby neprehrával boj s chorobou možno by bol aj.....možno. Preto vás prosíme o trochu pozornosti, pochopenia a láskavosti v tomto tak uponáhľanom svete. Martinko má srdce bojovníka a verte nám, že každý deň bojuje za obyčajný nádych, každú hodinu svojho života. Ďakujeme.
dátum zverejnenia príbehu:
pondelok, 3. október 2022
Nitrianský kraj
Ukončenie zbierky 25. 4. 2025
Nitrianský kraj
Ukončenie zbierky 14. 3. 2025
Nitrianský kraj
Ukončenie zbierky 14. 3. 2025