Olívia SAMUHELOVÁ

• Olívia bude mať 3 roky, narodila sa s deformitou oboch nožičiek a vykĺbením bedrových kĺbov
• diagnostikovali jej tiež genetické ochorenie Ehler-Danlosov syndróm
• rodina uvíta finančnú pomoc na rehabilitácie

Dominika Samuhelová, matka:

Naša Olívia sa narodila 18. apríla 2021 s deformitou oboch nožičiek a vykĺbením bedrových kĺbov. Napriek tomu je to šťastné a veselé dieťa, no v dôsledku svojej diagnózy je veľmi slabá. Po jej  narodení nám lekári oznámili ďalšiu diagnózu - genetické ochorenie Ehler-Danlosov syndróm, kyfoskoliotický typ 2, týka sa ochorenia spojivového tkaniva. Deformitu nôh a pravý bedrový kĺb jej zoperovali po narodení v NÚDCH. V 11. mesiaci života, keď podstúpila náročnú operáciu ľavého bedra, dostala malígnu hypertermiu a zostala 1 deň na umelej pľúcnej ventilácii. Pre mnohé pridružené ochorenia, ktoré jej vekom pribúdajú, je sledovaná viacerými odborníkmi. Olívia je veľmi hypotonická a má hyperflexiu. Okrem toho má od narodenia potvrdenú laryngomaláciu stredne ťažkého stupňa, preto máme doma Trilogy Evo-umelú pľúcnu ventiláciu.

S Olíviou chodievame pravidelne cvičiť do súkromných centier, ktoré jej pomáhajú napredovať, aby dostala silu do rúk a následne sa vedela o ne oprieť. Zdá sa to jednoduché, ale pre ňu je to veľmi náročné. Takýmito cvičeniami chceme zmierniť skoliózu, ktorá jej zabraňuje sedieť. Rehabilitačné centrá sú však zväčša súkromné a pomáhajú iba vtedy, ak sa využívajú intenzívne a dlhší čas.  Pre nás ako rodinu je to finančne veľmi náročné. Prosíme, pomôžte. Obraciame na Vás - na ľudí s dobrým srdcom, prosíme za našu malú bojovníčku Olíviu.

dátum zverejnenia príbehu:
štvrtok, 28. marca 2024