Tamarka LERCHE

• Tamarkine prvé tri mesiace života prebiehali úplne normálne
• potom však začala zaostávať vo vývoji a lekári odhalili diagnózu, Angelmanov syndróm
• vítaná je finančná pomoc na rehabilitácie a terapie, ktoré ju môžu posunúť vpred.  

Píše Tamarkina mamina Veronika:

"Tamarka pribudla do rodiny ako druhorodená dcérka. Doma ju čakala staršia sestrička Nelka. Po bezproblémovom tehotenstve prebiehali aj prvé tri mesiace jej života úplne normálne. Vo štvrtom sme si však všimli prvé príznaky jej zaostávania. Začalo sa prejavovať psychomotorické zaostávanie a hypotónia tela, od krku až po sedací sval. To bolo spúšťačom kolotoča návštev u rôznych špecialistov. Nikto z nich nám však nedokázal povedať, čo je dôvodom Tamarkinho spomaleného vývoja. Po desiatich mesiacoch tápania sa Tamarka dostala na metabolické oddelenie, kde jej spravili dodatočné genetické testy. Výsledky prišli po pol roku a odhalili Tamarkinu diagnózu, Angelmanov syndróm. Ochorením trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Je typické zníženým intelektom, poruchou vývoja reči, pri ktorej deti dokážu povedať len niekoľko slov, neistou ataktickou chôdzou s porušenou koordináciou. Vyskytujú sa zášklby tela, strabizmus a u 80% detí aj epilepsia. Navonok je pre ne charakteristický usmiaty výraz tváre a výrazný smiech.

Po tomto zistení nám bolo jasné, že na zlepšovanie Tamarkinho stavu bude nutná neustála rehabilitácia. Denne cvičí metódou Bobath, absolvuje rehabilitačné pobyty, navštevuje rôzne druhy terapií (orofaciálnu stimuláciu, plávanie, hipoterapiu, canisterapiu, muzikoterapiu, fyzioterapiu, logopédiu). Všetky terapie a pobyty sú finančne veľmi náročné a my, ako rodina s jedným pracujúcim rodičom, keďže Tamarka vyžaduje celodennú opateru, si ich nemôžeme dovoliť financovať z vlastných zdrojov. Vďaka našej rodine a dobrým ľuďom mohla Tamarka absolvovať rehabilitačné pobyty, po ktorých sa jej stav viditeľne zlepšil. Dnes sa už dokonca sama dokáže posadiť a našim najbližším cieľom je postaviť ju na nožičky.

Na to, aby takto úspešne napredovala, potrebuje pravidelne navštevovať rehabilitačné zariadenia a absolvovať terapie pre zlepšenie jemnej aj hrubej motoriky. Veľmi jej pomáha fyzioterapia v domácom prostredí pod dohľadom skúseného fyzioterapeuta a to raz mesačne od pondelka do piatku.

Tamarka je veselé 6-ročné dievčatko, ktoré má radosť zo života a prenáša ju na celú rodinu. Je našou najväčšou motiváciou pokračovať ďalej a preto sa nevzdávame.“

dátum zverejnenia príbehu:
piatok, 7. júl 2023